关爱缩小差距,愿你如我坚强——第29个世界血友病日浙江患教会顺利举行

[作者:本站编辑 发布时间:2017-05-11 17:57:49  浏览量:]

   

    每年的4月17日为“世界血友病日”,为纪念第29个世界血友病日,推动全社会关注血友病,并帮助血友病患者得到及时的诊断和治疗,浙医一院联合省中医院、浙大儿院、市医一院、红会医院、浙四医院等五家医院于2017年4月15日在杭州举办了世界血友病日浙江省患教会。



    共计100余位病友及家属参与了此次讲座,反响热烈。浙医一院血液科主任金洁教授主持会议并致开幕词。金教授介绍,血友病是由于遗传性凝血因子基因缺陷引起的一组终生出血的凝血障碍性疾病。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自1989年起,特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。今年中国区的主题是“关爱缩小差距,愿你如我坚强”。浙江省医师协会、浙江省医学会科普公益部蔡海彬主任致辞,蔡主任表示:有效的替代治疗已使血友病致残率与死亡率大大降低,我们要带动社会各界共同努力,持续推动血友病患者社会救助和医疗体系的健康发展,改善血友病患者的生存状况。



浙江大学医学院附属第一医院  金洁教授


    随后省中医院周郁红教授、浙大一院麦文渊主任医师、浙医儿院徐卫群副主任、浙四医院黄健主任分别就血友病诊疗指导意见、血友病发展历程、儿童血友病防治进展、出血的评估及治疗为广大患友开展讲座。深入浅出的语言将晦涩的专业概念解释得浅显易懂。此外浙大一院康复科罗轮杰医师就膝关节出血的康复治疗进行了宣教。罗医师指出,由于负重较大,血友病患者的出血症状常表现在膝关节,血液多次积累在关节中,会造成关节功能丧失,造成血友病患者残疾。而恰当的康复治疗能够一定程度逆转关节功能。目前已有多位患者通过康复治疗摒弃了拐杖和轮椅,能够独立行走了,这无疑给广大血友病患者带来了希望和信心。



浙江省中医院  周郁鸿教授


最后,患者就疾病相关疑问向专家提出了咨询,许多病友还认真做了笔记。会议期间,病友协会会长冯利青病友和大家分享了他的经历,他曾经因未接受规范治疗导致膝关节反复出血关节畸形,不得不接受了膝关节置换术。现如今,替代治疗药物供应充足,只要病友们能早期正确诊断并予及时治疗,就完全可能避免残疾和瘫痪,和正常人一样地学习、生活和工作,为社会创造价值。

    我们相信,随着科技的发展及新型药物如长效VIII因子的研发,血友病疗效和治疗的便捷性将不断改进和提高,患者的生活质量也将随之改善。让我们用希望和爱,守护患者的左右,让患者“踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是悲凉”。



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